3년간의 시험관 시술과 여러 번의 계류 유산 끝에
마지막으로 찾아온 생명, 서린이.
하지만 함께 받은 진단은 ‘심장이소증’.
심장이 몸 밖에 노출돼 대부분 태어나기조차 어려운
치명적인 희귀질환이었습니다.

“아이만 버텨준다면 부모가 어떻게 먼저 포기할 수 있겠어요.”
산모는 아이를 지키기 위해 서울아산병원의 문을 두드렸습니다.

태아치료센터의 지속적인 관찰 끝에
38주를 채운 4월 10일, 서린이는 태어났습니다.
출생 직후부터 매일이 고비였고
의료진에게도 전례를 찾기 어려운 상황이었습니다.

침대맡에 붙은 한 장의 편지.
‘얼른 건강해져서 언니 만나러 집에 가자.’

그 문장은
어떻게든 아이를 살리자는
단 하나의 이유가 되었습니다.

여러 진료과가 경계를 넘어 하나의 팀이 되었고
보이지 않던 길을 하나씩 만들어 갔습니다.
심장이 들어갈 공간을 만들고
가슴은 새로 자라난 피부로 덮는 고난도 치료,
그리고 아이의 성장을 고려한 맞춤형 보호대까지.

물음표뿐이던 서린이의 운명은
조금씩 달라지기 시작했습니다.

출생 100여 일,
서린이는 엄마와 눈을 맞추고
미소를 지었습니다.

작성해 두었던 DNR은 철회됐고
출생 6개월 만에
집으로 돌아갔습니다.

무사히 태어나기를.
수술실에서 살아 나오기를.
집에서 지낼 수 있기를.

하루하루 바랐던 작은 희망들이
모두 현실이 됐습니다.

소아청소년심장과 백재숙 교수는
서린이가 언니 손을 잡고
씩씩하게 진료실로 걸어 들어올 날을 기다립니다.

서린이 가슴안에 담긴 희망이
매일 힘차게 뛰길 기도하면서.

? real story 희망을 나눕니다 ?

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