안녕하세요 저는 세트레초첸 증후군, 두개골 유합증, 선천성백내장을 앓고있습니다. 
희귀질환을 앓고있다보니 어렸을때부터 여러 병원을 다녔어요. 
하지만 어느순간 갑작스럽게 추적관찰이 불가피하게 끊겼었고, 성인이 되었을때 병원 방랑을 하였습니다.
제 희귀질환 사례는 15년전 의학논문 증례1로 실릴 정도로 국내에 잘 알려지지 않은 질환이었고, 시간이 꽤 지났지만 여전히 인지도가 낮았습니다. 
타병원 초진 예약을 잡을때 엉뚱한 진료과로 배정 받기도 했었고, 오정보를 받기도 하였습니다.
또한 제가 앓고있는 희귀질환은 주로 소아신경외과에서 많이 다루는데 이 분야 의료진을 찾기 정말 힘들었습니다.
돌고돌아 서울아산병원  변유경 선생님께 예약을 하게 되었어요. 덕분에 다른 진료과와 수월하게 협진을 하고, 합병증인 뇌압상승을 진단 받았네요. 
제가 앓고있는 희귀질환은 보통 소아 때 진단과 치료가 끝나고, 성인 합병증이 정말 드물다보니 우울하기도 했지만 한편으로 원인을 알아서 후련했습니다. 
신경외과 대기실 특성상 중장년층, 노년층이 많아서 20대 초반인 저는 조금 위축되기도 하였지만 진료실 분위기는 안온했어서 괜찮았어요.
변유경 선생님께서는 웃는 모습이 정말 아름다우셨고, 제 이야기를 귀기울여 들으며 소통 하려는것이 느껴졌어요. 
또한 친절하고 이해하기 쉽게 설명을 해주셨어요.
변유경 선생님께서 말씀하시는 모습도 진심이 느껴져서 따뜻함을 느끼기도 하였습니다.
제가 왼쪽눈이 선천적으로 실명이고, 오른쪽눈 교정시력이 급격하게 저하되고있어서 많이 심란하기도하지만, 제 희귀질환 관련해서 진료볼 수있는 의료진이 있다는것이 정말 감사하게 느껴집니다. 
저는 살아있는 교과서라고 느낄때도 있지만, 위기가 곧 희망을 품고있다고 생각합니다.
소아신경외과, 특히 희귀질환 분야 의료진 인력이 많이 부족한것으로 알고있습니다.
정말 귀한 인력인것을 알고 있어서 앞으로 더욱 더 승승장구하시고, 행복하시고, 잘되시면 좋겠어요. 
변유경 선생님 다시 한번 더 정말 감사합니다!
선생님의 삶속에 건강과 평온함이 깃들길 바랍니다.