00:00
우리는 연애를 하면 달달한 생각을 합니다. 솜사탕이나 막대사탕, 아이스크림을 생각합니다. 여기에 나오는 인물은 실물입니다. 초상권을 허락을 받았습니다. 연애에 대한 이야기를 하려고 하니까 연애를 어떻게 했었나 하고 옛 앨범을 봤습니다.

00:27
제가 쓴 연애편지 3권, 남편이 보낸 연애편지 1권. 이것을 보시면 여자가 분명히 열심히 따라 다녀서 결혼 했나 하고 오해를 하실까 제가 분명히 밝히는 것은 제가 구애를 받은 후에 저 사람과 연애를 시작해야겠다고 정한 후 저의 아주 적극적인 사랑표현이 훨씬 더 많았음을 보여주는 것입니다.

01:01
굉장히 정성스럽게 편지를 써서 주고 왔는데 저희 남편이 만든 가장 역작이 있습니다. 코스모스 모아서 말려서 꽃을 말려서 저한테 엽서를 만들어 보내줬습니다. 앨범에 보관되어 있는 것 중에 가장 괜찮은 작품입니다.

01:25
이 분의 진심을 이 말린 꽃잎을 보고 결혼을 허락했습니다. 제가 생각해 보니 달콤한 연애를 하려면 결국 나의 매력을 충분히 보여줘야 합니다. 내가 그 사람을 사랑하고 있다는 마음을 충분히 전달해야 하지 않을까? 나의 어려움, 지금 내가 갖고 있는 어려움을 언제 알릴 것인지가 굉장히 어려운 문제입니다.

01:59
이런 전제들이 충분히 있어야 커뮤니케이션이 가능할 것 같습니다. 여자들한테 어떤 남자를 원하느냐고 물으면 외모, 재력, 학력, 성격 등을 이야기 하는데 남자들한테 이야기 하면 대부분 미모를 이야기 합니다.

02:25
제가 한 번 생각해 보았을 때 우리가 사람이 매력이 있다고 느낄 때 어떤 것들이 있을까 생각해 보니 정말 많았습니다. 깨끗해서 매력적인 사람도 있고 솔직함이 매력인 사람도 있고 유머러스한 것이 매력일 수도 있고 아까 나온 황교수님처럼 귀여운 모습이 매력이 있었습니다.

02:54
건강해서 선량해서 어떤 일을 잘 참아내는 것도 있고 우리가 매력이라고 말할 수 있는 것이 굉장히 많이 있습니다. 그러면 나는 어떤 매력을 가지고 있는지 생각해보십시오. 때로는 그 사람이 가지고 있는 자세나 색깔에서도 매력을 느낄 수 있습니다.
03:16
이 분은 73세이며 이 분은 83세 입니다. 나이를 숫자로만 알 수 없고 외모로는 알 수 없습니다. 그래서 자세가 굉장히 중요합니다. 우리가 나이를 먹으면 중력의 힘 때문에 주름이 굉장히 많이 생깁니다.

03:37
그래서 물구나무를 설 수는 없지만 누워서 다리를 드는 자세, 중력에 거꾸로 하는 자세들, 내시경을 하는 선생님들께서도 이야기 하시는데 벽에 똑바로 선 자세가 어떤 자세인지를 기준점 삼아 바른 자세를 갖추는 자세가 굉장히 중요합니다.

04:00
그것도 매력적인 모습을 갖는 부분에 중요한 것 같습니다. 그런 노력들, 나는 어떤 색깔이 어울리는 지도 자기의 매력을 개발하는 노력도 필요합니다. 그런 매력, 본인이 가지고 있는 매력들을 말로, 글로, 문자로 여러 가지 방법들이 다 있습니다.

04:31
이런 매력을 전달할 때 아주 중요한 메시지는 내가 참 괜찮은 사람이다라는 것을 보여주기 위하여 매력을 개발하고 보여준다고 생각하지만 이렇게 보여주는 이유는 결국 당신이 괜찮은 사람이기 때문에 이런 매력을 보여주고 이런 마음을 전달하는 것이다라는 것을 상대방이 나를 만나면서 당신은 참 괜찮은 사람이라는 것을 느낄 수 있다면 우리의 매력을 전달을 잘 했다고 생각해봅니다.

05:09
우리 환자들에게 설문조사를 해보았더니 배우자에게 피해를 줄까 결혼하고 싶지 않다고 이야기를 많이 합니다. 이것이 환자들이 가지고 있는 마음이고 이 마음을 알기 때문에 환자들의 부모님들 마음도 굉장히 아플 것이라고 생각합니다.

05:26
제가 그렇게 보이지 않겠지만 50이 넘어서.. 그렇게 보이나요? 정말 배우자에게 피해를 주는 것은 폭력, 사람을 무시하고 경망스럽고 에티켓이 없고 비난하고 경멸하는 품위 없는 인품이야 말로 사람들에게 피해를 주는 것입니다.

05:53
병을 가지고 있지만 지혜롭고 성숙하고 호감을 보여주고 하는 성숙한 성품들은 오히려 배우자들에게 힘이 되고 있는 사실을 여러분들께서 꼭 기억해주시기 바랍니다. 나의 어려움은 나의 마음이 상대방에게 충분히 열렸을 때 나의 매력을 충분히 보여준 후에 얼마든지 커뮤니케이션이 가능하지 않을까 생각해봅니다.

06:23
그것이 바로 보이지 않는 가치의 소중함입니다. 무엇 같습니까? 이것을 딱 보고 페덱스라고 생각하는 사람도 있지만 이것을 보고 숟가락을 보는 사람도 있습니다. 보이십니까? 달걀을 보는 사람도 있습니다. 보이십니까?

06:58
숟가락? 달걀? 화살표? 여러분들의 숨어있는 매력은 겉으로만 보여지는 것이 아니라는 것을 알아주셨으면 합니다. 다음 결혼으로 넘어가보겠습니다. 행복한 결혼은 다 하고 싶고 행복하게 살고 싶습니다.

07:25
그러나 결혼한 순간부터 갈등이고 전쟁인 경우가 훨씬 더 많습니다. 그래서 결혼은 갈등을 전제로 시작합니다. 모든 관계에서 갈등이 존재하고 이 갈등은 가족 안에서 형제, 부모 자식, 직장에서 등 다 비슷하게 있습니다.

07:52
갈등은 해결되지 않고 영속됩니다. 그래서 갈등은 해결하려고 노력하기 보다는 조정하는 것이 좋겠습니다. 행복한 결혼을 위한 4가지 C를 정리 해보니 이런 갈등이 있을 때 사람의 행동을 바꾸려고 하기 보다는 감정을 조절해보는 것이 좋습니다.

08:20
많이 먹고 밖에서 응급실 가게 되는 상황도 있습니다. 그럴 때 우리가 듣는 말들 중에서 “조금만 먹으라고 했잖아!” “한 번에 그렇게 먹더니!!” “이렇게 응급실 가면 시간 엄청 걸릴텐데” “술 담배 끊으라니까!” 행동을 고쳐보려고 하는 말보다는 지금 제일 듣고 싶은 말 한 마디는 “오늘 아프겠구나!”

08:49
이렇게 그 감정에 공감해주는 것이 필요하겠습니다. 그래야 그 다음 대화가 이어집니다. 그 다음에 우리의 말 중에 부부 간에 이런 일들이 굉장히 많겠지만 앞에 이야기 했던 그 사람을 비난하고 경멸하고 방어하고 담을 쌓는 방법이 필요할 것입니다.

09:13
현재 환우회 사이트를 쭉 보니 가족 간에 가장 힘든 상황이 어떤 것인가 보니 사실 명절에 시댁에 가서 배가 아파서 아무것도 할 수 없는 상황같이 환자들이 굉장히 힘들어 한 상황들이 많았습니다.

09:32
그럴 때 우리가 시댁 어른들로부터 듣는 말들 중에 가슴 아픈 말이 많습니다. 아무 말 하지 않아도 지금 마음이 굉장히 괴롭습니다. 그럴 때 이런 말 한 마디 해주면 굉장히 좋을 것 같습니다. 그런데 이런 말을 듣기 위해서는 내가 덜 아플 때, 나의 시댁이나 나의 남편이나 나의 가족들에게 잘 표현했는가를 점검해 볼 필요가 있습니다.

10:03
평상시에 내가 늘 상대방에게 호감을 주고 존중을 하고 감사하고 배려하는 긍정성은 하루 아침에 1월 1일부터 2018년도에는 이런 사람이 될 거라는 결심으로 되는 것이 아니고 매일 훈련하고 연습해야 합니다.

10:26
이 사진 한 장을 보면 오바마 대통령과 비서관의 모습입니다. 비가 오니까 비서관들을 우산을 씌워주고 본인은 비에 다 젖는 모습을 볼 수 있습니다. 이 사람은 이 날 느닷없이 착한 마음이 생긴 것이 아니고 몸에 베어서 이런 행동을 보여주는 것일 것입니다.

10:46
비교되는 사람을 우리가 한 명 잘 알고 있습니다. 이렇게 하려면 우리가 자기 조절이 굉장히 중요합니다. 쉽게 되는 것이 아닙니다. 감정 중에는 아주 positive하면서 밝은 에너지를 가지고 있는 부분이 있고 에너지가 높으면서 부정적인 감정이 있고 반대로 아주 negative하면서 낮은 에너지로 침울하고 우울한 감정들로 4가지의 감정 날씨가 있습니다.

11:20
본인은 이 중에서 아주 positive하고 높은 에너지의 어떤 감정을 가지고 있는지 표시를 한 번 해보십시오. 이런 높은 에너지의 부정적인 것은 어느 것인지 표시를 해보시고 내가 어느 쪽의 감정날씨가 많은지 체크해 볼 수 있습니다.

11:44
사실 이렇게 안 좋은 쪽에서 갑자기 좋은 쪽으로 이동하는 것은 굉장히 어려운 일입니다. 그런데 본인이 가지고 있는 종교도 좋고 명상도 좋고 산책도 좋고 어떤 방법을 동원해서라도 이런 중립적인 위치로 가져올 수 있으면 그 다음은 조금 더 긍정적인 곳으로 옮겨가기 쉽습니다.

12:10
우리 부부 간에 행복한 결혼을 위해서는 이런 감정선을 유지하는 것, 상대방의 감정을 이해하는 것이 중요합니다. 결혼하면 연애 끝, 결혼 시작이 되었으니 나의 매력은 이것으로 그만 보여줘야 한다고 생각하지 마시고 계속해서 본인의 매력을 보여줘야 합니다.

12:40
이런 갈등조정능력을 키우고 병을 가지고 있는 사람으로 할 수 있는 것과 없는 것을 잘 구별해서 솔직하게 도움을 요청하고 같이도 재미있지만 혼자서도 잘 노는 모습이 필요합니다. 제가 임신과 출산으로 넘어가겠습니다.

13:02
사실 연애와 결혼은 환자와 환자가 아닌 사람이 별 차이가 없습니다. 아무리 찾아도 환자로써 연애를 잘 하는 방법은 없었습니다. 앞부분은 우리 모두 다 같이 할 수 있는 내용이었습니다. 질병이 임신에 미치는 영향, 임신이 질병에 미치는 영향을 예전에 이런 강의를 했는데 작년에 나온 연구 결과들만 모아서 말씀을 드리겠습니다.

13:34
덴마크라는 나라의 가지고 있는 데이터로 임신한 여자들에서 어떠한 어려움이 있는지 보면 아기들이 빨리 태어나는 것은 예전 연구와 거의 동일합니다. 이 연구에서 한 것은 환자들을 비슷한 케이스로 모아서 중등도 이상, 심한 환자들은 어떤가 임신한 모든 사람이 아니고 일정한 위험성을 가지고 있는 사람들을 모아서 해보았습니다.

14:13
예전과 나온 데이터와 똑같이 아기를 조금 더 빨리 낳은 것으로 확인이 되었습니다. 덴마크에서 100만 명이 넘는 IBD가 없는 환자와 궤양성대장염 7,500명, 크론병 환자 6,700명을 22년 동안 쭉 보았습니다.

14:39
여자들이 자궁외 임신을 조금 더 많이 했다는 보고가 있었습니다. 미국에서 나온 10만 명 가까운 산모들을 보니 임신을 하면 초반에는 입덧으로 인하여 체중이 잘 안 늘지만 후반에 갈수록 체중이 잘 늘어야 합니다.

15:01
엄마가 체중을 잘 늘어야 하는 것은 결국에는 뱃속에 있는 아기의 체중과 연관이 됩니다. 엄마의 체중을 살피는 것이 굉장히 중요합니다. 이런 크론병이나 궤양성대장염을 가지고 있는 엄마들이 적정 체중 증가가 덜합니다.

15:20
일반인보다 조금 부족하다는 결과가 나왔습니다. 아기가 태어났을 때 조금 작게 태어나는 저체중아가 많았습니다. 진단을 하고 나서 아기를 가지게 되니 자연분만보다는 제왕절개를 하는 경우가 많았습니다.

15:45
마찬가지로 조산, 빨리 아기가 태어났습니다. 그 다음에 임신이 질병에 미치는 영향은 올해 연구가 되었는데 발표가 별로 없었습니다. 2013년 연구를 보니 크론병의 경우 임신을 하고 출산을 해도 경과가 거의 비슷했는데 궤양성대장염의 경우에는 임신 초기와 출산 후에 재발이 많은 것을 볼 수 있었습니다.

16:16
생물학적제제가 아기에게 어떻게 영향을 미치는 것은 아기가 예방접종을 하고 나서 항체를 잘 만드는 연구들이 대부분이었는데 영향이 없다는 것이 179명의 미국 산모들을 대상으로 연구가 되었습니다.

16:39
생물학적제제에도 저체중이나 조산에는 영향이 없다는 것이 확인이 되었습니다. 생물학적제제는 전에도 많이 배워서 알겠지만 초반에는 태반을 통과하지 않게 때문에 초반에는 안전하지만 후반으로 갈수록 출산 때까지 일시적으로 중단합니다.

17:01
생물학적 제제의 치료가 아기의 면역을 미치는 영향을 살펴보았더니 아산병원의 산모들과 이대 병원 산모들과 같이 해서 연구를 했습니다. 생물학적제제를 맞을 때 생백신을 조심해야 하기 때문에 아기가 태어나고 나서 엄마의 항체를 가지고 살아가는 마지막 6개월 까지는 생백신을 맞추지 않고 지내다가 엄마의 항체가 없어지는 시점부터 예방접종에서도 생백신을 맞추는 것으로 소아과 선생님들과 이야기를 해서 BCG는 6개월이 될 때 맞고

17:42
나머지 생백신은 1년 후에 맞기 때문에 큰 상관이 없습니다. 그 때 연구에 함께 해준 아가들이 10명 정도 있었습니다. 이 아이들이 보니 남자에서 1명, 여자에서 1명이 작게 자라는 것을 볼 수 있었고 나머지는 건강하게 자기 속도로 자라는 것을 볼 수 있었습니다.

18:03
B형 간염을 맞추고 나서 항체를 보니까 처음에 7명이 항체가 잘 형성되었고 항체가 처음에는 잘 안 생겼던 아기들도 추가접종을 하고 나니까 10명에서 항체가 잘 생기는 것을 볼 수 있었습니다. 예방접종 맞는 것을 잘 모르고 있다가 생백신을 미리 맞은 아기들도 별 문제 없이 잘 자라고 있는 것을 확인할 수 있습니다.

18:29
면역억제제를 쓰는 것에 대하여 여자 환자들이 굉장히 두려워합니다. 아빠가 면역 조절제를 사용하였을 때 나쁜 영향이 없다는 것이 2017년에 발표를 했습니다. 산모가 면역조절제를 사용했을 때에도 네덜란드의 연구에 따르면 나쁜 영향이 없다는 것이 확인이 되었습니다.

18:57
아기가 태어나서 1년까지 면역억제제를 사용해도 나쁜 영향이 없다는 것으로 나왔습니다. 모유수유는 최근 연구가 거의 없어서 2009년을 보면 모유수유를 하더라도 엄마의 병에는 영향이 없다고 확인이 되었습니다.

19:17
이 모유수유는 아기에게도 안전하다는 것으로 확인이 되었습니다. 저희가 산모들을 위해서 W수첩이라고 하는 산모형 수첩을 만들었습니다. 혹시 필요한 사람들은 저희에게 연락을 주시면 수첩을 보내드리겠습니다.

19:35
지금 우리가 쭉 보다 보면 덴마크, 네덜란드 등의 연구로 비추어서 봅니다. 우리나라 연구를 가지고 있으면 참 좋겠다는 생각이 들었습니다. 2015년, 2016년, 2017년에는 어떻다는 데이터를 우리도 알고 있으면 좋겠다는 생각이 듭니다.

20:00
그런데 이런 연구를 해보니 우리 아기 피 뽑는 것을 두려워합니다. 다른 아기들은 다 협조를 하고 내 애기는 협조를 안 했으면 하는 생각을 가지고 있었습니다. 미국에는 피아노 연구라는 이름으로 전체 임신한 환자들 1,000명 정도, 생물학적제제를 쓰는 사람 400명 정도의 아기의 샘플을 100개 정도 모아서 계속 데이터를 내놓고 있습니다.

20:34
미국이 IBD환자가 140만 명인데 이렇게 훌륭한 데이터를 만들어내는데 우리나라는 아까 이야기를 들어보니 우리나라는 6만 명 정도입니다. 그러면 산모들의 데이터 100명 정도 그 중에서 우리 아기들 샘플이 조금만 모여줘도 한국에서 어떤지를 볼 수 있을 지 않을까 싶습니다.

21:02
임신을 하게 되면 이대병원에 한 번만 들러주십시오. 그래서 설문지도 좀 쓰고 임신으로 가는 과정에 어떤 어려운 점이 있는지 보고 혹시 기회가 된다면 아기들 샘플도 주시면 아기들에게 어떤 어려움이 있는지 같이 생각을 하고 좋은 연구 결과가 나와서 우리 모두에게 도움이 되는 연구들이 나오면 좋겠습니다.

21:29
염증성 장질환 환자들의 임신과 출산이 정말 안전한지 어떤 어려움을 겪는지 자녀들은 괜찮은지를 같이 생각하면 좋겠습니다. 달달하게 연애를 하시고 행복한 결혼을 하시면 좋겠습니다. 결혼 안 할 수도 있습니다.

21:50
연애를 실패할 수도 있습니다. 혼자 살 수 있는 경우도 있습니다. 관계, 우리가 만나는 선생님들, 친구들, 그 동안 나를 스쳐갔던 그 사람들, 혹은 여러 사람이 있겠지만 그 관계가 굉장히 소중했고 나한테 줬던 감정들은 굉장히 중요했었습니다.

22:13
여러분들의 빈 보석함이 관계의 소중함으로 하나씩 채워가는 삶이 되었으면 좋겠습니다. 감사합니다.

끝.


2017 염증성 장질환과 함께 하는 삶

2017년 12월 17일 / 서울아산병원 대강당

달콤한 연애, 행복한 결혼, 건강한 임신과 출산
정성애 교수 / 이화의대 소화기내과
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