염증성 장 질환과 함께 하는 삶

03. 염증성 장 질환 - 이것이 궁금해요?


장 병 익 교수


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너무 목이 아파서 신경외과에 갔더니 디스크가 파열됐다고 수술을 하라고 하더라고요. 그런데 모두 들어보셨죠? 목 디스크 수술하면 하반신이 마비된다, 천공이 생긴다, 혹은 죽는다는 이야기까지 들리죠. 정말 수술을 해야 하느냐고 선생님께 여쭤봤는데요. 선생님께서 진지하게 수술을 권하셨고 신뢰하던 선생님이라 그날 밤에 바로 수술을 받았습니다. 지금은 많이 좋아졌습니다. 목 보호대를 푼 것이 바로 어제입니다. 한 일주일 정도 입원했었는데요. 입원을 하고 보니 이런 생각이 들었습니다. ‘내가 그동안 나쁘게 산 것 같지 않은데 왜 이런 병에 걸렸을까?’ 병이라는 것이 나의 의지와는 상관없다는 생각이 들었습니다. 여기 계신 환우 분들도 비슷한 생각을 해 보셨을 것입니다. 그러면서 앞으로 어떻게 조심하는 것이 좋을까 라는 생각이 들었습니다. 이번 시간을 통해 여러분들이 궁금해 하실만한 내용에 대해 설명해 드릴 것이고요. 저희가 설문을 해 보았는데요. 남성의 경우 군대를 어떻게 할 것인가가 가장 궁금해 하시는 내용입니다. 여자는 결혼과 임신, 출산에 관한 내용을 가장 궁금해 하십니다. 작년에 했던 내용과 조금 중복하여 설명 드리도록 하겠습니다. 혹시 여기 대구가 고향이신 분 있으신가요? 제가 대구 사람이기 때문에 강의하다가 대구 사투리가 나올 지도 모르겠습니다. 귀엽게 봐주시기 바랍니다.

01:54
오늘 크론병 동우회와 염증성 장 질환 관련 웹사이트에 대한 내용, 그리고 진료하면서 환자들에게 많이 듣는 질문에 대한 답변을 해 드리겠습니다. 그런데 환자는 별로 질문을 하지 않더라고요. 보통 엄마들이 질문을 많이 하십니다. 질문의 일부에 대해 답변을 해 드리도록 하겠습니다.

02:16
저는 대구에 삽니다.

02:25
환자 분이 오시면 저는 궤양성 대장염이다 혹은 크론병이다, 이 병은 어떤 병이며 앞으로 어떻게 조심하셔야 할지 이런 설명을 드립니다. 우리나라에서는 희귀 난치병으로 지정되어 산정특례 적용이 가능하다는 설명까지 드립니다. 그럼 환자분들은 유명한 의사가 없느냐고 하십니다. 역시 서울로 가려고 하시는구나 생각하게 되죠.

03:21
제가 오늘 크론병으로 가장 유명한 의사를 소개해 드리겠습니다. 궁금하시죠? 크론이라는 의사입니다. 크론병을 가장 먼저 발견한 의사입니다. 1932년도에 이 병을 발표하였고 안타깝게도 지금은 살아계시지 않습니다. 이 분이 가장 유명합니다.

03:37
궤양성 대장염은 사무엘 윌크스(Samuel Wilks)가 1800년대에 보고한 아주 오래된 질병입니다.

03:46
과연 누가 나에게 가장 좋은 의사일까요? 여러 가지로 찾아보았습니다. 역시 잘 먹고 잘 자고 운동하는 것이 가장 중요합니다. 음식과 수면, 운동이 베스트 닥터라고 할 수 있을 것입니다.

04:13
최근에는 획일적으로 치료가 진행되고 있지 않습니다. 환자 개개인의 특성과 위험성 등의 인자를 고려하여 치료의 목표를 다르게 잡고 치료를 진행합니다. 옷을 맞추는 것과 마찬가지로 맞춤 치료를 시행하고 있습니다.

04:47
이런 것들을 가장 선도적으로 하고 계신 분들이 여기 계신 아산병원 선생님들이 아닌가 생각되고요. 저도 그렇게 하기 위해 대구에서 많이 노력하고 있습니다. 최근에 굉장히 큰 연구결과를 발표하셨습니다. 여기 면역 조절제를 쓰고 계신 분들 많으실 텐데요. 임상 의사로써 굉장히 두려운 것이 면역 조절제입니다. 처음 사용할 때 백혈구 수치가 갑자기 확 떨어지는 일들이 종종 발생합니다. 얼마 전에는 다른 병원에서 약 한 알을 먹고 우리 병원에 왔는데 이미 머리가 다 빠져 있던 일도 있었습니다. 어떤 환자가 그렇게 될 수 있는가에 대한 연구결과를 이번에 네이처라는 큰 잡지에 발표하셨습니다. 앞으로 여러분들을 치료하는데 큰 도움이 될 것이라고 생각됩니다.

06:00
가장 많이 듣는 질문은 ‘왜?’입니다. 이 질병에 왜 걸리는지 알고 계십니까? 정답은 ‘아직까지는 잘 모른다.’입니다. 여러 연구를 현재 계속 하고 있습니다. 지금까지는 어떤 유전학적 소견을 가지고 있는 사람들이 환경적인 인자와 만나 발병된다고 설명 드립니다. 최근 육류 소비량도 굉장히 많아졌고요. 활동량은 줄어들었습니다. 외국에 많은 질병이고 우리도 서구화 되어가고 있습니다. 이런 변화들이 몸에 있는 면역 기능과 복합적으로 어우러져 염증이 생기는 것이라고 설명 드리고 있습니다. 이런 것들이 최근 분류되어 연구되면서 계속 바뀌고 있고요. 결국은 알 수 있게 되리라고 생각됩니다. 대부분은 염증이 생기고 시간이 지나면 낫습니다. 상처가 생기면 염증이라고 하는 단계를 통해 낫게 되는 과정으로 가게 되는데요. 여기 계신 환우 분들은 염증이 계속 반복해서 나타납니다. 두 가지 형태로 나타납니다. 하나는 궤양성 대장염이고 하나는 크론 병입니다. 비슷하게 설명 드리지만 나타나는 모습이 조금 다릅니다. 궤양성 대장염은 직장부터 시작해서 염증이 위로 올라가면서 점막과 점막하층에 얇게 나타나는 질병이고요. 크론 병은 대장이나 항문에 고름이 생길 수도 있고 소장이나 위장관, 즉 식도나 위, 또는 입 안까지 허는 등 여러 질병이 혼합되어 나타납니다. 이 두 가지 병은 나타나는 양상이 조금 다릅니다.

08:05
유전되거나 전염되느냐는 질문을 많이 하십니다. 일부 다른 연구가 있긴 하지만 밝혀진 유전인자는 아직 없습니다. 유전되는 것이 아닌 것은 분명한 것으로 생각됩니다. 다만 가족성은 좀 지니고 있는 것으로 생각됩니다. 같은 환경을 공유하고 있기 때문입니다. 형제 중 하나가 이 병을 가지고 있으면 다른 형제가 이 병에 걸릴 가능성이 다른 사람에 비해서는 좀 높게 나타나는 것으로 알려져 있습니다. 하지만 전염되는 병은 아닙니다. 보통 엄마들이 이런 질문을 많이 하시죠. 그 이유는 엄마의 잘못이 아니라는 것을 알고 싶어서 많이 물으시는 것 같습니다. 누구의 잘못도 아닙니다. 제가 환자가 되어보니 이런 부분이 좀 더 가슴에 와 닿았습니다.

09:03
저도 디스크 수술을 하고 가장 먼저 궁금했던 것이 ‘앞으로 내가 뭘 조심해야 할까?’였습니다. 의사 선생님께 술 먹어도 되냐고 여쭤보니 먹지 말라고 하시더라고요. 저도 의사지만 신경과 술이 무슨 관련이 있느냐고 얘기하니까 술에 취해서 몸을 못 가누면 목 다시 다친다고 말씀하셨습니다. 여러분들도 술, 담배는 자제하셔야 합니다. 현재 담배를 피우고 계신다면 당장 끊으셔야 하고요. 끊었다가도 다시 피우면 질병이 더 악화됩니다. 니코틴이 궤양성 대장염을 치료한다고 하던데 담배를 새로 피워도 되느냐고 하시는 환자분들이 계십니다. 담배에 니코틴이라는 성분이 조금 포함되어 있고 아직 증명되진 않았지만 니코틴이 궤양성 대장염에 효과를 보인다는 연구결과가 있긴 합니다. 하지만 그렇다고 담배를 피워서는 안 됩니다. 담배에는 니코틴 뿐 아니라 수백 가지의 발암물질도 포함되어 있습니다. 담배에 대해서는 이렇게 설명 드리는 것으로 마무리하겠습니다.

10:39
뭘 먹어야 좋으냐고 많이 물어 보십니다. 저는 먹어서 병을 낫게 하려고 하지 마시라고 말씀드립니다. 가급적 골고루 드십시오. 그런데 사람마다 차이는 좀 있는 것 같습니다. 선호하는 음식도 차이가 있고 어떤 음식을 먹었을 때 괜찮은지도 차이가 납니다. 중고등학생 환자들은 엄마 눈치를 보며 라면 먹어도 되냐고 많이 묻습니다. 라면 먹고 불편한 것이 있었는지 잘 생각해보고 불편한 것이 있었다면 피하는 것이 좋습니다. 보통 사람들은 그럴 필요가 없지만 환우 분들은 어떤 음식을 먹었을 때 불편한 것이 있었는지 한 번씩 체크해 볼 필요가 있습니다. 한 번 기록해보고 어떤 음식을 조심하는 것이 좋을지 생각해보셨으면 합니다. 가장 중요한 것은 영양적으로 골고루 드시는 것이고요. 병세에 따라 좀 다르지만 부드럽게 드시는 것이 좋습니다.

12:04
권장되는 음식들이 이렇게 있고요. 피해야 하는 음식들은 보통 장을 자극하는 음식들입니다. 장을 자극하는 음식들은 피하는 것이 좋다고 생각하시면 됩니다. 특히 고지방 식이 등은 피하는 것이 좋습니다. 보통 채소류나 생선 류가 좋다고 하니 참고하시면 될 것 같습니다.

12:35
직장과 관련된 문제입니다. 요즘 취직하기 굉장히 힘들죠. 가급적 직장생활은 계속 하시는 것이 좋은 것 같습니다. 얼마 전 공무원 시험에 합격한 크론 병 환우인데 몸이 좋지 않아 그만 두었다는 이야기를 들었습니다. 아까운 직업을 왜 그만두었냐고 했더니 더 좋은 직업을 찾아보겠다고 하더니 다시 공무원 시험에 합격해 다니고 있다고 합니다. 상태나 상황에 따라 어쩔 수 없이 쉬어야 하는 경우도 있습니다. 하지만 직장에 충분히 납득을 시켜 가급적 다니는 것이 좋습니다. 관해 상태에 도달하면 직장생활에 전혀 영향을 미치지 않습니다. 미리 걱정하고 움츠러들면 할 수 있는 일도 할 수 없게 됩니다.

13:57
다만 직장에 알려야 하는지에 대한 고민은 있을 수 있습니다. 이것은 회사 환경과 여러분의 사정 등에 따라 조금씩 다를 것 같습니다. 충분히 고민해서 판단하시기 바라고요. 학생들의 경우에는 선생님께 꼭 알리기 바랍니다. 화장실에 자주 가야한다는 것을 선생님과 친구들에게 알리고 도움을 받는 것이 좋습니다.

14:39
규칙적으로 운동을 하라고 설명 드리지만 구체적으로 어떤 운동을 하라고 말씀드린 적은 없는 것 같습니다. 공부를 더 해서 어떤 운동이 좋은지 말씀드려야겠다는 생각을 했습니다. 일반적인 가이드라인을 보면 규칙적인 운동을 하되 피곤함을 느낄 정도로는 하지 말라고 합니다. 적당한 수준에서 운동하는 것이 좋다고 합니다. 고름이나 항문 누공이 있어 항생제를 많이 드시는 경우에는 장기간 햇빛에 노출되는 것은 좋지 않다고 합니다. 햇빛에 과민해 진다고 해요. 이런 부분에 대해 알고 계시는 것이 좋을 것 같습니다.

15:34
대한민국 남자가 반드시 해야 하는 세 가지 금이 있다고 합니다. 알고 계십니까? 첫 번째는 세금, 두 번째는 죽음, 세 번째는 신검이라고 하더라고요. 그리고 하나가 더 있습니다. 재검입니다. 신검 받은 환우 분들은 대개 1년 내에 재검을 받으라는 이야기를 들으셨을 것입니다. 가실 때 6개월 이상의 의무기록과 여러 가지 조직검사 기록 등을 충분히 준비해서 가셔야 하고요. 현재는 크론 병으로 확진 받고 치료 받고 있는 사람은 군대에서 음식까지 조절해 줄 수는 없기 때문에 면제가 되는 것으로 알고 있습니다. 4급을 받는 경우도 간혹 있는데요. 최근의 의무기록을 준비해서 가져가면 1년 이내에 재검을 받게 되고 나중에 면제를 받게 되는 것으로 알고 있습니다.

17:06
여자 분들이 가장 많이 하시는 질문 중 하나는 결혼과 임신에 관련된 내용입니다. 아이가 엄마에게 아기가 어떻게 생기냐고 하면 엄마는 부끄러워서 하늘에서 애기 신이 아기를 준다고 이야기하고 그럼 아이는 임신은 수정과 배란 착상으로 이뤄진다고 이야기하죠.

17:37
아기를 갖는다는 것은 엄마 아빠가 된다는 아주 중요한 의미를 담고 있죠.

17:48
환자 분들 중 가장 많은 연령대가 사랑과 관련하여 미래를 그려보는 나이입니다.

18:07
환자 분들이 가끔 임신해도 되느냐고 묻습니다. 환자 분에게 가장 좋은 상황을 만들어서 반드시 계획적으로 임신을 하라고 말씀드리고 있습니다. 본인 스스로 두려운 것이죠. 이런 병을 앓고 있는데 임신을 하면 더 악화되는 것은 아닐까, 혹은 애한테 나쁜 영향을 끼치지는 않을까 이런 생각을 많이 하십니다.

18:46
외국의 연구를 보면 68%의 환자들이 약물을 계속 복용해야 한다고 생각하고 있고 75%의 환자들이 아기한테 유전되는 것을 두려워합니다. 일부는 아기를 갖지 않는 것이 좋겠다고 생각한다고 합니다.

19:19
외국은 이러한데 우리나라는 어떨까요? 조사를 해 보았습니다. 결혼과 임신에 관련된 질문들을 해 보았습니다.

19:49
실질적으로 많은 여성 환우들이 본인의 병이 배우자나 아기에게 좋지 않은 영향을 끼치지 않을까 우려하고 있는 것으로 나타났습니다.

19:55
여러 연구 결과를 모아봤더니 임신을 해도 병에 영향을 끼치는 경우는 거의 없는 것으로 나타났고요. 병이 임신에 미치는 영향도 거의 없는 것으로 나타났습니다. 다만 환자 분의 상태가 좋지 않은 상황에서 임신을 하면 조산의 위험성이 조금 높아진다고 합니다. 너무 걱정하지 않으셔도 됩니다.

20:17
환자 분들이 임신하면 약물을 어떻게 해야 하는지 많이 걱정하시는데요. 현재 나오는 약들은 일부 약물을 제외하고는 굉장히 안정적입니다. 쌀리도마이드나 메소트렉세이트 같은 일부 약을 제외하고는 대부분 안전한 약제입니다.

21:05
면역 조절제는 임신 중 금기 약물로 알려져 있는데요. 실질적으로 카테고리 D등급으로 임신 중 복용해서는 안 되는 약으로 되어 있기는 합니다. 이것이 원래는 항암제로 쓰이는 약물이었다고 해요. 그래서 면역 조절제를 카테고리로 분류할 때 굉장히 고 농도의 약물을 가지고 테스트했기 때문에 이런 등급을 받은 것이죠. 현재 염증성 장 질환에서 사용하는 면역 조절제의 용량은 굉장히 작습니다. 아주 적은 용량의 약물을 사용하고 있기 때문에 현재는 임신에 영향을 거의 미치지 않는다는 것이 정설로 받아들여지고 있습니다. 그렇다면 왜 등급이 바뀌지 않느냐? 저 용량을 사용했을 때 영향이 없다는 것을 연구로 밝혀내야 하는데 임산부를 대상으로 연구를 진행하는 것이 쉽지 않습니다. 하지만 여러 연구 결과들을 모아보면 거의 영향을 끼치지 않는 것이 정설이라고 생각하시면 됩니다.

21:50
현재 사용되는 약물은 다음과 같습니다.

21:54
이 중 이 약 저 약 쓰다가 안 되면 생물학적 제제인 휴미라, 레미케이드 등을 사용하죠. 들어보셨을 것입니다. 일부 환우 분들은 현재 맞고 계신 분들도 있을 것입니다.

22:09
이런 약을 사용하면 내 몸이 어떻게 되느냐? 태반은 아주 복잡한 3중 구조로 되어 있어서 원래는 항체가 넘어가지 않도록 되어 있습니다. 하지만 일부 항체가 넘어갈 수 있는데요.

22:23
그래서 보통 2주기, 즉 7개월 까지는 생물학적 제제를 계속 맞아도 상관이 없고요. 그 이후에는 스테로이드 약물로 바꿔도 된다고 이야기하고 있습니다.

22:35
모유의 경우에는 어떤 약물이던 대개 안전한 것으로 생각하셔도 됩니다.

22:43
좋은 아빠 엄마가 되려면 미리 엄마의 상태를 좋게 만드는 것이 가장 중요합니다. 계획되지 않은 임신 보다는 가급적 계획을 세워 임신을 하는 것이 좋습니다. 그리고 임신 기간 동안에도 잘 치료하는 것이 중요합니다. 예전에는 삼천리는 초만원 이런 문구를 내세우며 가족 계획을 권장했었는데요. 요즘에는 많이 낳는 쪽으로 가족계획을 유도하고 있죠. 아기를 낳으면 국가유공자라고도 합니다.


23:18
환우 분들이 이것만은 알아주셨으면 하는 것이 있습니다. 가끔 본인이 가진 병의 병명도 모르는 환우 분들이 계십니다. 어차피 앞으로 쭉 같이 가져가야 할 병이라면 내 병이 크론 병인지 궤양성 대장염인지 크론 병이라면 어디에 병이 있는지 궤양성 대장염이라면 침범 범위는 어느 정도인지는 꼭 아셔야 합니다.

24:09
합병증은 무엇이 있는지 현재 사용하고 있는 약물의 종류와 약 이름은 무엇인지 알고 계시고요. 어떤 약을 먹었을 때 부작용이 있었는지 이런 것들 꼭 알려주셔야 합니다. 수술을 받았다면 어디에 왜 받았는지 수술 전후로 어떤 변화가 있었는지 꼭 주시하시고 알려주시면 고맙겠습니다. 의사가 진료하고 앞으로 어떻게 치료 플랜을 짤 것인지에 있어 가장 중요하고 궁금한 것들이 이런 내용들이기 때문입니다. 오늘 강의를 마치고 난 후부터는 나의 병명과 상태에 대해 꼭 알고 계셨으면 합니다.

24:43
웃고 나면 기분이 좋아지죠. 웃음과 사랑이 두 가지 보약이라고 합니다. 감사합니다.



염증성 장질환과 함께하는 삶
2015년 12월 12일 동관6층 대강당

03.염증성장질환 - 이것이 궁금해요?
장병익 교수
영남대병원 소화기내과
24'52"