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장루 관리의 모든 것

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장루 관리에 대해서 외래에서 환자분들이나 보호자님들한테 주로 듣는 질문들이 있어서 그것들을 모아서 말씀을 드리고자 합니다.

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앞서 송인호 교수님께서 말씀을 해주셔서 대부분 분들이 장루를 조성하는 이유라든가 이런 것들을 잘 알고 계실 거라고 생각하는데 결국에는 대장암, 직장암 외에도 부인과 암이라든가 여러 종류의 종양으로 인해서 장루를 조성하기도 하고, 소아들은 선천성 기형이라든가 아니면 선천적으로 뭔가 문제가 있었는데 향후에 성인이 돼서 그 문제가 발현 되어서 장루를 조성하기도 하고 교통사고라든가 예기치 않았던 여러 가지 사고들로 인해서 장루를 조성하실 수가 있습니다.

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결국에는 이렇게 장루를 조성하는 것은 아까도 말씀 드린 것처럼 많은 이유들이 있고, 대표적으로는 수술하고 나서 문합한 즉 자르고 이어준 장 부위를 보호하기 위해서 만들기도 하고, 뭔가 장을 문합할 수 없는 상황일 때, 자르고 이어줄 수 없는 상황일 때 장루를 많이 조성을 한다고 생각하시면 되겠습니다.

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실제로 장루를 조성하고 나면 많이들 스트레스를 받으십니다. 특히나 직장암이나 대장암 환자분들 같은 경우에는 암이 그렇다고 하니까 사전에 공부도 하고 얘기도 좀 들은 것이 있고 인터넷도 검색하기도 하시는데 그렇지 않은 경우, 사고로 만드셨다든가 다른 질환으로 인해 조성을 하시는 분 같은 경우에는 스트레스를 많이 받으시기도 합니다.

01:46
그래서 오늘 혼자 오시기도 했지만 가족분들하고 같이 오신 분들은 가족분들이 지지와 격려를 많이 해주셔야 됩니다. 어제 저는 수술하신지 1년이 넘으신 산부인과 환자분을 만났는데 혼자서도 너무나도 생활을 잘 하고 계셨습니다. 공연도 보러 가신다고 하고 잘 지내고 계시는데도 스트레스는 너무나 크다고 합니다. 그래서 우리가 생각했을 때 특히나 가족분들이 알아주셔야 될 것은 상대방이 너무 잘 하고 있고 잘 지낸다고 생각을 하고 있지만 실제는 아니라는 겁니다. 말 못하는 본인만의 스트레스도 있고 속상함도 있고, 저도 그런 생각을 할 때가 많은데 제가 많이 알고 있고 많이 도와주고 소소한 tip이라도 알려드린다고 생각을 하는데도 그래도 본인들이 겪는 스트레스며 갖고 있는 불편함을 저희가 모르는 것들이 더 많았습니다. 그래서 가족분들이 좀 많이 지지를 해주셨으면 좋겠습니다. 그 다음으로는 꼭 궁금한 사항이 있으실 때는 1차적으로는 저희가 드리는 장루 책자라든가 아니면 저희와 연락을 하시거나 만약 연락이 안되거나 했을 때는 지금 앞에 나와 계시는 담미회 회원 분들과 연락을 한다든가 하면서 좀 더 공식적이고 정확한 정보를 얻으시는 것이 더 낫지 않을까 싶습니다.

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장루 관리를 하면서 궁금한 사항을 해결하기 위한 방법은 두 가지 입니다. 직접 방문하시면 되는데 전화예약실을 통해서 예약을 하시고 나서 상처장루 클리닉을 방문하시면 월요일부터 금요일까지 저희가 항상 외래에 가 있습니다. 이런 식으로 평일 동안 외래에서 저희를 만나실 수 있는 병원은 저희 병원밖에는 없습니다. 그래서 타과를 진료 보러 오시거나 아니면 이것만 진료를 보기 위해오셔도 상관 없으니 예약 하시고 오셔서 저희한테 장루 상태도 확인 받고 필요한 용품도 처방 받으시고 관련해서 상담도 받으시면 되겠습니다. 혹시나 오실 수 없거나 작은 궁금증이 있으실 때, 책자 같은 것으로 해결이 안되실 때는 상처장루 클리닉이라든가 전문간호사들한테 전화를 주시면 되는데 책자에 전화번호가 다 나와 있기 때문에 보고 이용하시면 좋을 것 같습니다. 그런데 가끔 안타까운 일이 있는데 아드님이 책을 가져가 버려서 전화를 못하셨다든가 하는 경우가 있습니다. 그래서 책자에 있는 전화번호만 사진을 좀 찍어두시든가 아니면 유튜브 동영상을 보면 저희 전화번호가 나와 있고 병원 홈페이지 같은 곳에 있으니 필요시 검색해서 이용하셨으면 합니다. 그 다음에 아까 말한 것처럼 궁금한 것은 저희 담미회 회원분들한테도 문의하실 수 있지만 서울아산병원 홈페이지에 들어가거나 유튜브에 들어가셔서 서울아산병원 장루라고 검색하시면 여러 가지 동영상들이 나옵니다.

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오늘 강의도 올라가 있고 기존의 행사에서 했던 교수님들의 주옥 같은 강의라든가 장루 관련한 내용들이 다 올라와 있으니까 송가인씨만 검색해서 노래 듣지 마시고 저희 장루 강의도 보시면 좋을 것 같습니다. 저희 아버지께서도 송가인씨 노래를 정말 열심히 듣고 계시는데 장루 강의도 꼭 한 번 보셨으면 합니다.

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자주 하시는 질문 중에 몇 가지를 좀 설명해 드리면 아무리 오래 되신 환자분들도 꼭 얘기하시는 것이 있습니다. 어제도 2014년도에 마지막 장루용품을 타셨던 분이 오셨는데

05:20
장루 파우더랑 피부 보호 필름 스프레이를 매번 뿌리신다고 하셨습니다. 그런데 정상적인 피부에는 절대 뿌리실 필요가 없습니다. 그러면 장루판이 닫고 있어서 피부가 숨을 못 쉰다고 하시는데 장루판 통해서 피부는 숨을 쉴 수 있습니다. 공기가 통할 수 있도록 만들어져 있기 때문에 걱정 안 하셔도 됩니다. 그런데 문제는 파우더와 스프레이를 정상적인 피부에 자주 뿌리시면 이렇게 장루 주변에 오돌토돌하게 과육아 조직이라고 쉽게 말해서 헛살이 자랍니다. 피부 보호 필름이라고 스프레이를 많이 쓰시는데 너무 많이 쓰시면 주변 피부의 땀구멍을 오히려 막습니다. 그래서 진균감염 같은 것이 생기거나 간지러우실 수가 있습니다. 그러므로 간지럽거나 피부가 걱정이 된다고 하시면 차라리 시간의 여유를 갖고 다 떼서 닦거나 씻고 나서 그냥 바람을 쐬어 주시기 바랍니다. 바람을 쐬어 주시거나 보습제 같은 것을 좀 바르고 나서 충분히 흡수된 다음에 다시 부착하는 것이 좋지 일부러 저런 것들을 정상 피부에 사용하는 것은 좋지 않습니다.

06:41
그리고 아까 말씀 드린 것처럼 피가 나고 오돌오돌 한 것이 생겨난다면, 이렇게 과육아조직이 자란다면 이럴 때는 첫 번째, 아까 말한 것처럼 과도하게 파우더를 사용했거나 두 번째, 장루판을 맞지 않게 자른 경우에 생깁니다. 즉 결론은 똑같습니다. 주변 피부가 습기에 자주 노출이 되면 이런 것들이 생깁니다. 우리가 장루판을 붙이는 이유는 결국엔 이 장루만 내 눈에 보이게 하고 나머지 이 피부들을 변으로부터 보호하기 위한 것인데, 장루판을 너무 크게 오리거나 너무 크게 오려져 있는 장루판을 그대로 사용하시는 경우에는 변이 나오면서 피부 테두리에 계속 닿게 되는 겁니다. 그러면서 이렇게 헛살이 자랄 수가 있습니다. 그래서 이런 경우에는 파우더를 사용하지 않는 것이 좋고 필요시에 저희한테 오시면 저희가 이것을 좀 제거해 드릴 겁니다. 제거를 해드릴 때의 문제는 한 번 생기고 나면 완전히 없어지지는 않습니다. 그래서 안 생기게 하는 것이 제일 좋고 만약에 한 번 생기고 난 후에 제거를 하더라도 계속 생길 수가 있기 때문에 필요한 경우에는 병원에 왔을 때 주기적으로 방문을 해주시는 것이 좋습니다. 물론 이런 것들이 있다고 해서 기능에 문제가 있다든가 종양이 된다든가 이런 일은 없으므로 너무 걱정하지 않으셔도 됩니다.

07:58
그리고 장루 주변으로 피부에 문제가 생기면 잘 배우셔서 아시겠지만 장루 주변 바로 옆이 헐었을 때는 아까 저희가 첫 번째로 교육해 드리는 장루 파우더와 피부 보호 필름을 뿌려서 상처를 낫게 도와주시면 되고, 이분처럼 장루에서 떨어진 부위에 문제가 생기는 분들이 있으세요. 보통 이런 분들은 항암치료를 하실 때라든가 장루판을 뗄 때 부드럽게 못 떼고 확 뗐을 때 이런 기술적인 문제들 때문에 발생할 수가 있고, 이렇게 장루 주변에 떨어진 부위에 상처가 생겼을 때에는 파우더, 스프레이를 뿌리면 판이 잘 안 붙기 때문에 그럴 때는 하이드로콜로이드 시트라고 해서 저희가 처방해 드리는 듀오덤, 이지덤 같은 상처 치유에 도움이 되는 것들을 붙여주면 훨씬 좋아집니다. 그래서 금방 나으니까 이렇게 쓰시면 되고 그래도 가끔 가다 여기에 마데카솔, 후시딘을 바르고 오시는 분들이 계시는데 물론 그렇게 해서 안 낫는 것은 아니지만 그것을 바르시면 문제는 의존도도 생기고 미끈거리기 때문에 나중에 장루판 부착이 어려울 수 있어서 바르지 않고 치료하시는 것이 좋습니다.

09:29
그 다음에 장루가 자주 부풀고 냄새가 난다고 하시는 분들이 계십니다. 그런데 사실은 잘 아시겠지만 요즘 나오는 제품들은 전부 다 여기 보시는 것처럼 가스필터라는 것이 달려 있습니다. 그래서 여기도 보면 까맣게 달려 있고, 보이지 않는 것은 살짝 뒤집어보면 안쪽에 하얗게 가스가 빠져나가는 필터 부분이 보입니다. 가스필터가 하는 일은 변이 나왔을 때 주머니가 가스로 인해서 부푸는 것을 막아주는 것입니다. 이쪽으로 바람이 빠지게 해서 부풀지 않게 도와주는데 제 경험상으로 봤을 때 이 부분이 젖어버리면 그 기능은 오래가지 못합니다. 그래서 보통은 저희가 환자분들한테 장루 주머니를 보험문제 때문에 3, 4회씩 착용하시라고 얘기를 하는데 실제로는 이 가스필터 있는 부분이 하루 정도 지나면 젖어버립니다. 젖으면 기능을 잘 안 해서 좀 자주 부풀기는 합니다. 그래서 그럴 때는 결국 자주 밑으로 가스를 빼주시는 수 밖에 없습니다. 각 업체들마다 전부 가스필터가 젖지 않도록 막음 장치가 되어 있고 이중장치가 되어 있다고 하는데 실제 경험상으로 보면 많이 젖습니다. 젖고 그것이 오래 가지 못하기 때문에 만약에 가스 때문에 부푸시면 아래로 비워 주셔야 되고 한국 사람들이 먹는 음식이 대부분 대파, 양파, 마늘처럼 가스가 많이 만들어지는 음식이기 때문에 일반적으로 서양 사람들에 비해서 가스가 더 잘 나옵니다. 더 많이 나오다 보니까 더 쉽게 부풀 수가 있습니다. 가끔 가다 장루판을 붙이고 주머니를 붙이는 투피스를 쓰시는 분이 계시는데 “어제 장루판을 교환 했는데 오늘 중요한 모임이 있습니다. 장루판까지 다 교환할 시간도 없고 귀찮은데 어떻게 하나요?” 그러시면 주머니만 새것으로 다시 붙이시고 나가시면 어디 나갔을 때 너무 부푸는 것을 방지할 수가 있어서 좀 도움이 될 수 있습니다. 아직은 보험문제 때문에 매일 하루에 하나 또는 두 개, 세 개 쓰시기가 어렵기 때문에 그런 식으로 사용을 하셔야 됩니다. 그리고 자주 하시는 주문 중의 하나가 특히나 오래 되신 장루 환자분들이 새로 나온 제품은 없나요? 더 좋은 제품은 없나요? 제가 쓰는 제품이 제일 좋나요? 라고 물어보시는데 본인한테 맞는 제품들이 있고, 꼭 그렇게 물어보시는 분들이 기존에 자기가 쓰던 스타일이 있기 때문에 새로운 제품을 설명해 드려도 결국은 안 바꾸십니다.

12:08
문제는 각 회사마다 더 좋고 훌륭한 제품들이 외국에 많이 있는데 우리나라에 들어오는 것은 사실 한계가 있다는 겁니다. 왜냐하면 보험 기준이라든가 금액차이가 있어서 어렵기 때문입니다. 그렇지만 지금 나와서 대부분 환자분들이 쓰시는 제품들은 그 회사 제품들 중에서 가장 신형을 사용하고 있고, 각자 자기에게 맞는 제품을 저희가 선정을 해드리는 것이기 때문에 환자분한테 맞는 제품이 되는 것이고, 더 좋은 제품이 환자분한테 더 잘 맞는 것은 아닙니다.

12:41
그리고 장루용품들은 많이 들어서 아시겠지만 우리나라에서는 장루판이라든가 주머니는 일주일에 4개가 보험이 되고 파우더 제제는 1년에 2개가 보험이 됩니다. 그리고 링이라든가 틈새 연고라고 부르는 페이스트는 호환이 됩니다. 무슨 얘기냐면 우리나라에서 의료보험으로 책정이 되어 있는 범위 내에서는 링이나 틈새연고가 같은 제제로 취급이 되어 있습니다. 그렇기 때문에 페이스트를 처방 받으면 그 수만큼 링을 처방 받을 수가 없습니다. 또한 링을 처방 받으면 그만큼 페이스트를 처방 받을 수가 없기 때문에 둘 중에 하나로 선택해서 사용하시는 것이 더 유리합니다. 그런데 문제는 대부분의 환자들이 장루판을 적용하실 때 링 하나를 함께 적용하시는 분들이 많은데 웨이퍼 링 같은 경우에는 일주일에 두 개 정도밖에 저희가 처방을 해 드릴 수가 없습니다. 보험이 그렇게 되어 있기 때문입니다. 그러면 다른 것은 일주일에 4개를 쓸 수 있는데 링은 일주일에 두 개 밖에 못쓰니까 만약에 정 필요하시면 이 링 개수에 맞춰서 장루를 교환하시는 수 밖에 없습니다. 그런데 나는 그렇게 못하겠다고 자주 교환 하겠다면서 “나중에 선생님이 그냥 비보험 처방 해주시면 되잖아요.” 라고 하시는데 비보험 비급여는 저희가 처방이 아예 불가합니다. 저희가 6년 전에 이런 제품들이 보험으로 많이 전환이 됐습니다. 예전에는 더 보험이 안됐었는데 보험으로 많이 전환이 되면서 아직은 개수에 제한이 있기 때문에 비보험으로 처방이 불가하고 그럼 그 이후에는 본인이 구입해서 쓰시는 수 밖에 없습니다. 의료보험 혜택으로는 처방을 받을 수 없기 때문에 그것을 알고 계셔야 될 것 같습니다. 그리고 간혹 가다가 장루용품이 불량이 있다 라고 얘기 하실 때가 있습니다. 그래서 꼭 부탁 드리고 싶은 것은 첫 번째 불량이 있으면 저희가 얼마든지 교환을 해드릴 수 있는데 6개월 전, 1년 전, 1년 반 전 것을 불량이라고 저희한테 얘기하신다면 저희가 바꿔 드릴 때 조금 어려움이 있습니다.

14:59
그래서 장루 용품을 처방 받아 가실 때는 아니면 집에서 택배로 받으셨을 때는 조금 번거로우시더라도 뜯어서 확인을 해보시는 것이 좋습니다. 그리고 간혹 가다 불량이 있을 때에는 아까 말씀 드린 것처럼 저희한테 전화를 해주시면 저희가 해당업체에 연결을 해서 교환을 해드립니다. 이것이 외국에서 만들어져서 오는 제품이다 보니까 간혹 가다 불량이 있을 수 있습니다. 그러니 불량이 있을 때에는 저희한테 꼭 연락을 주시면 저희가 교환 하실 수 있도록 도와드리겠습니다.

15:35
그리고 영구 장루이신 분들 중에서는 세척법을 하시는 분들이 있습니다. 구불결장루라고 해서 S결장루나 하행결장루를 가지고 있는 환자분만 가능하긴 하는데 이것을 할 때는 보통 담당 교수님께 시행 가능 여부를 확인 받으셔야 됩니다. 즉 보통은 S결장루 수술을 하고 나서 4~6개월 정도 항암을 하고 그 다음에 재발 하지 않는지 잘 보는 시기가 있습니다. 그래서 6개월 정도 더 보고 나서 기간 상으로 따져보면 수술하고 나서 1년 정도 지나면 이 방법을 적용하실 수가 있습니다. 잘 아시겠지만 장루에 일부러 물을 집어 넣어서 장안을 세척을 해서 변이 씻어져 나오게 하는 방법입니다. 그런데 이것은 아까 말씀 드린 것처럼 꼭 두 가지 장루 종류인 환자만 가능하고, 담당교수님께 시행 가능 여부를 확인 받은 후에 저희한테 교육 받고 나서 하실 수가 있습니다. 그런데 간혹 가다가 이것을 아무 때나 내가 하고 싶을 때, 외출 나가기 전에 하시겠다고 하는 분들이 있는데 이 방법의 원리는 한 가지 입니다. 즉 변이 아무 때나 나오게 하는 것이 아니라 내가 세척을 해서 자극을 줄 때만 나오게 하는 트레이닝을 시키는 겁니다. 훈련을 시킨다고 생각하시면 됩니다. 그래서 불규칙적으로 하시면 안되고 규칙적으로 정기적으로 하셔야 됩니다. 그래서 이것을 배워서 난 세척법으로 바꿔서 생활을 할 거야 라고 생각을 하시면 일단 마음을 내가 하루에 한 번은 이것을 꼭 해야겠구나 라고 부지런한 마음가짐을 가지셔야 되고 비슷한 시간대, 직장인이시면 퇴근하고 9시 혹은 출근하기 전 5시에 일어나셔서 비슷한 시간대에 계속 물을 넣어서 씻어 주시면 그 때만 변이 나오시는 거고 나머지 시간대에는 변이 나오지 않아서 주머니를 길게 차실 필요가 없게 됩니다. 이 규칙을 따라야 하기 때문에 나 오늘 수영 갈 거니까, 등산 갈 거니까 라고 해서 이때만 하실 수는 없습니다. 물론 해도 됩니다. 그런데 하고 나서 문제는 등산 갔는데 변이 나올 수도 있고 자극이 돼서 수영하는 중에도 또 나올 수가 있습니다. 그럴 수 있기 때문에 수시로 원할 때 하시면 안되고, 꼭 저희한테 교육을 받으셔서 하셔야 됩니다. 저희 회원분들이나 환자분들 중에서는 오래 되셨으니까 잘 하고 노하우도 많은 분들이 굉장히 많습니다. 그렇지만 그 분들의 노하우는 그분만의 tip이기 때문에 모든 분들에게 똑같이 적용되는 것이 아니어서 기본적으로 저희한테 교육을 받은 후에 시행하셔야 됩니다.

18:11
아까 말씀 드린 것처럼 배가 볼록하게 나와서 탈장이 되는 분들이 있습니다. 대부분 이것은 바로 초기에 생기지는 않습니다. 장루를 가지고 시간이 지나면 살이 찌고 그렇게 되면 배부터 살이 붙기 때문에 이런 현상들이 잘 생길 수가 있어서 장루는 그대로 있는데 그 주변 배가 불룩해지는 현상을 얘기합니다. 그래서 이것을 예방하기 위해서는 첫째도 둘째도 어디 다니실 때는 장루복대라든가 복대를 잘 매시는 것이 좋습니다. 배에 식스팩이 없다는 분들은 잘 매셔야 됩니다. 그리고 기침을 하거나 뭔가 액션이 과한 행동을 취하실 때는 습관적으로 장루 있는 배를 잡아주는 것을 몸에 익히셔야 되고 체중관리를 꼭 하셔야 됩니다. 너무 몸무게가 늘지 않게 해주셔야 되고 무거운 물건을 들지 않으셔야 됩니다. 그리고 나는 너무 불편해서 이대로는 못 살겠어 아니면 어느 순간부터 장루가 탈장이 되더니 배도 아프고 변도 영 시원찮게 나와서 힘들어 라고 생각하신다면 그때는 병원에 오셔야 됩니다. 진료를 보시고 필요시 교정 수술을 다시 받으시거나 탈장용 복대를 적용한다든가 하는 부가적인 방법을 이용해서 교정을 받으셔야 됩니다.


19:27
그리고 아까 교수님께서 한 번 말씀 하신 것처럼 “장루가 평소보다 튀어 나왔어요.”라고 하시는 경우가 있습니다. 장루 탈출이라고 하는데 아까 말씀 드린 것, 장루탈장은 장루는 그대로인데 주변 배가 볼록 튀어나온 것이고 장루 탈출은 장루 주변 배는 괜찮은데 장루 자체만 길게 나온 경우를 말합니다. 어제도 다른 환자분이 장루가 커진다고 하는데 원래 장루는 연동운동을 하기 때문에 들락날락 하면서 커졌다 작아졌다 합니다. 서있으면 살짝 커지고 누워 있으면 중력에 의해서 살짝 들어가기도 합니다. 그래서 낮아지기도 하는데 이것이 장루탈출이 되는 것은 아닌가요 하는데 그런 장루탈출의 기준은 보통 10cm이상이 길쭉하게 나온 경우를 얘기하는 것이고 이런 경우는 대부분 순간적으로 복압이 상승했을 때 많이 발생합니다. 그래서 무거운 것을 들었을 때 발생하기도 하고, 쉽게 생기는 분들이 있는데 물을 잘 안 드시는 분들입니다. 물을 잘 안 드시면 변이 되직해져서 내보내려고 이렇게 밀어내는데 뭔가 힘을 쓰거나 이러면 장루가 쭉 하고 밀려 나올 수가 있습니다. 그러니 집에 가시면 꼭 물을 잘 드시기 바랍니다. 그런데 대부분 물을 잘 드시라고 하면 화장실 가기 귀찮고 소변 보기 귀찮다고 잘 안 드시거든요. 하지만 물을 잘 드셔야지 변이 뻑뻑해지지 않아서 이런 장루탈출 같은 것이 생기는 것을 예방할 수가 있습니다. 그런데 이렇게 해도 장루가 탈출되는 경우들이 있는데 그럴 때는 너무 놀라지 마시고 장루판을 다 떼시고 설탕을 뿌려주시면 부기가 빠지면서 몽글몽글 들어갑니다. 그런데 그렇지 않고 사진처럼 장루 색깔이 변했다든가 보라색으로 변하거나 검게 괴사되는 부위가 보이면 그 때는 병원에 오셔야 됩니다. 아까 교수님 말씀처럼 저희가 집어 넣어드릴 수는 있지만 일주일 묵혀 놨다가 오시는 분도 있던데 그러면 못 넣어드립니다. 그러니 이런 문제가 발생했을 때에는 상처장루 클리닉을 예약하고 바로 당일로 오시거나 그러실 수 없는 상황이라면 응급실이라도 오셔야 됩니다. 그때에는 저희가 치료를 통해서 집어 넣어 드릴 수 있으니까 오셔야 되고 아니면 이대로 이렇게 지내시거나 아니면 이것 때문에 장을 다시 교정하는 수술을 받으셔야 됩니다. 다시 한번 정리하자면 꼭 복압이 상승되지 않도록 하시고 물을 잘 드시고 혹시 문제가 있으면 장루판 제거하시고 설탕 뿌리시면 되는데 이런 모든 것들은 장루가 10cm이상 길게 튀어나왔을 때를 기준으로 한다는 것이고 약간 커지는 것은 그럴 수 있으니 걱정하지 않으셔도 됩니다. 이상입니다. 경청해 주셔서 감사합니다.




2019 대장종양클리닉 모임 및 장루관리 워크샵
2019년 9월 17일 / 서울아산병원 동관 6층 대강당

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