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뇌심부자극수술 환자의 자가관리

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심한 안정 시 떨림 증상이 있습니다. 약물로도 잘 조절이 안 되셨고, 그래서 옆에 분이 자가조절기로

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뇌심부자극기의 기계를 켜고 있습니다. 그랬더니 오른쪽 증상이 굉장히 말끔하게, 증상이 줄어드는 걸 보입니다. 또한 저희 병원의 환자의 모습인데요. 파킨슨병을 앓은 지는……….

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(동영상 내 음성: 무릎 짚고도 의자 잡고도 일어나보실 수 있겠어요? 못 일어나요? 도와드릴까요? 한 번 일어나보세요. 하나 둘 으쌰. 하나 둘 으쌰. 다시 한번요. 하나 둘 으쌰. 자 걸음을 조금만 떼어볼게요. 오른발, 오른발 떼어보세요. 왼발 떼어보시고요. 오른발. 좋습니다. 저희 휠체어 좀 대주시겠어요? 휠체어 준비됐습니다. 앉으세요. 좋습니다. 이제 약 드시고요.)

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다할 때 환자의 삶의 질이나 일상생활의 활동 정도는 굉장히 호전될 수 있습니다. 그렇다면 이러한 환자들이 일단 자가관리를 할 때 첫 번째, 뇌심부자극

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자가조절기를 이렇게 사용하시기 바랍니다. 첫 번째,

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어떤 경우에 따라서 환자의 증상이 굉장히 악화될 수 있습니다. 때로는 신호등 앞에서 갑자기 멈춰버린다든지 어떤 중요한 모임 자리에 갔는데 거동이 안 좋아서 굉장히 불편함을 겪을 수도 있습니다.

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이럴 때 뇌심부자극술 자가조절기를

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올린 이후의 모습입니다. 굉장히 증상이 호전된 모습을 볼 수 있고요. 또 안정 시의 떨림 양상이 있는 분들, 주로 손에 떨리지만 턱이나

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또는 발에 떨릴 수도 있습니다. 이러한 턱의 떨림이 뇌심부자극 전압을 올렸을 때, 이렇게 턱의 떨림이 완전히 사라진 모습을 볼 수 있고. 어떤 분들은 업무를 시작할 때 다리의 꼬임을 볼 수 있는데요. 다리에 본인이 원치 않는 이상운동증 때문에 불편함을 겪을 수 있습니다. 이럴 때 전압을 자가조절기를 이용해서 약간 내릴 수도 있습니다. 이렇게 증상에 따라서 전압을 본인이 올리거나 내릴 수도 있고 이럼으로 인해 운동성 증상이 조절이 가능합니다. 또한 환자분이 지나시면서 수술을 하는 경우도 있고 또는 뇌 MRI나 또는 심전도 같은 일부 검사를 진행할 수도 있는데 그럴 때 자가조절기를 이용해서 기계를 끄거나 켜거나 사용을 할 수도 있습니다. 현재 최근 지금 모든 환자분들이 액티발 에세시라는 자가조절기를 수술을 받은 환자들은 다 공급을 받게 되는데요.

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이 자가조절기의 사용에 대해서 간단하게 말씀 드리겠습니다. 이 앞에 화면을 켜게 되면 On, OK라고 나옵니다. On은 본인의 가슴 밑 부분에 심겨져 있는 뇌심부자극기가 켜져있다는 뜻이고 OK는 이 자가조절기의 뒷면에 삽입이 되어있는 건전지가 충만하게 차 있다는 뜻입니다. 다음으로 이 아래 하얀 버튼이 이 자가조절기의 스크린을 전원시키는 버튼입니다. 다음은 본인이 가슴에 대서 본인의 DBS 상태를 확인하는 버튼이고 이 아래에 작은 타원형 버튼이 전압을 올리거나 내리거나 하는 버튼입니다. 마지막으로 검사가 있거나 수술을 진행할 때 DBS를 스스로 끄거나 켜는 버튼입니다. 자가조절기를 사용하는 모습을 잠깐 보겠습니다. 환자의 삽입된 모습인데요.

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전극 부분이 다 삽입이 됐고 연장선이 목선을 따라 쭉 연결된 것이고 가슴 쇄골 밑 부분에 배터리가 삽입되어있습니다. 이 전기자극 자가조절기를 이용해서 파킨슨 환자가 앞에 흰색 버튼을 누르면 On 또는 Off, 다시 말씀드리자면 뇌심부자극기를 끄거나 켜는 것이 가능합니다. 다음으로는 전압을 올리거나 내릴 때 하는 버튼입니다. 아래에 둘 중에 아무 버튼을 누르면 마이너스, 플러스 표시가 되는데요. 이 플러스 연결된 부분을 누르면 1.1, 1.2, 이렇게 본인이 0.1~0.2 정도 전압을 조절할 수 있습니다. 이렇게 가슴에 대서 커뮤니케이션 해서 사용하는 기계입니다. 두 번째는 약 복용에 대한 관리를

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이렇게 하시기 바랍니다. 많은 환자분들이 뇌심부자극수술을 하신 이후에 약복용 시간을 깜박하고 잊어버릴 정도로 증상이 많이 좋아지신 분도 있습니다. 반면에 아직도 미세하게 본인이 많이 조절을 해야 되는 경우도 있습니다. 그럴 경우 기록이 굉장히 중요합니다. 기록을 하는 부분은 파킨슨병 환자 일기장을 이용하시기 바랍니다. 약을 복용한 시간에

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동그라미표를 하고 이 가로 축에 보면 약효과가 없는 상태, 나쁨. 약효과가 있는지 없는지 좀 애매모호한 상태, 보통. 약효과가 있는 상태, 좋음. 그러나 약효과가 있는데 본인이 원치 않는 어떤 이상운동증이 있을 때 이상운동이 있는 존에 표시합니다. 그래서 그 시간대별로 약효과가 오르고 내리고 하는 양상을 그리고 이런 운동성 증상을 그리고 그 옆에 괄호를 치고 또는 본인이 어떤 비운동성 증상, 불안하다 또는 진땀이 많이 난다, 아니면 굉장히 어지러웠다, 이런 비운동성 증상이 있었다면 그 옆에 기록을 하신다면 진료 볼 때 환자의 약물 조절을 최대한 잘 할 수 있도록 의사선생님께서 도와드릴 것입니다.

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또한 잘 증상이 조절되어서 더러 약 복용시간을 놓치는 분도 있습니다. 그러나 약물은 일정한 혈중농도를 유지하게 지속적으로 복용하는 것이 좋기 때문에 일단 놓쳤더라도 놓친 시간을 발견한 시간에 약을 복용하시기 바랍니다. 그리고 다음 번 약을 하루에 세 번 먹는 분은 다섯 시간 간격, 또는 하루에 네 번 먹는 분은 네 시간 간격으로 본인이 약을 드신다면 다음 번 약은 정해진 간격을 띄어서 정확하게 복용하시기 바랍니다. 또한 어떤 분은 약효과가 짧게 작용하는 분도 있습니다. 전반적으로 좋은데 다음 약 먹기 전에 한 30분 정도 약효과가 떨어져서 그 때 잠깐 잠깐씩 힘들다고 말씀하시는 분들이 있습니다. 그런 경우는 약 복용시간을 30분 정도 당겨서 복용하셔도 괜찮습니다. 또한 어떤 분들은 음식물의 영향을 굉장히 많이 받는 분도 있습니다. 과식을 했다거나 또는 고단백질인 육류를 굉장히 많이 드셨을 경우 약효과가 다른 때에 비해 늦게 나타난다, 또는 덜 나타난다, 어떤 경우는 완전히 나타나지 않는다고 말씀하시는 분도 있습니다. 그럴 경우는 과식은 물론 하지 않은 게 중요한데 그런 환자분들은 육류를 저녁식사용으로 드시도록 권유하고 있습니다. 물론 단백질, 우리가 신선한 살코기, 쇠고기를 드시도록 권장하고 있는데 육류 또한 우리 몸의 근육을 형성하는 구성성분이기 때문에 드시긴 드시되 육류에 대해서 민감한 반응을 보이시는 분은 저녁식사용으로 이용하시기 바랍니다. 또한 세 번째로는 약을 복용하면, 고용량을 특히 드셨을 때 메스껍다, 울렁거린다, 이런 증상을 호소하시는 분이 있습니다. 이는 뇌에 구토중추라는 부분에는 뇌혈관장벽이 없어서 바로 흡수가 되면서 그런 증상을 호소하시기도 합니다. 그럴 경우에는 마른 크래커와 함께 복용한다든지, 식후 약을 바로 복용한다든지, 돔페리돈을 약 먹기 30분 전에 복용한다든지, 이렇게 해결을 할 수 있는데 이런 증상들은 환자 개개인마다 다 다양하기 때문에 반드시 저희 의료진과 상의하시기 바랍니다.

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세 번째는 본인이 스스로 노력하면서 관리해야 할 부분도 있습니다.

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많은 발표해주신 분들이 말씀을 하셨는데요. 파킨슨 증상은 운동성 증상과 비운동성 증상이 있습니다. 그러나 이러한 증상을 다양하게 가지고 있으면서 어떤 분들은 나는 손 떨림이 너무 심해서 그게 너무 불편하다 하신 분도 있고, 어떤 분들은 주로 나는 보행장애가 너무 힘들어서 이것만 해결되면 좋겠다 하시는 분도 있고, 어떤 분들은 비운동성 증상 중에 삼킴이 너무 힘들다, 변비가 너무 힘들다, 또한 어떤 분들은 정신 기능 증상 중에 불안이 너무 심하고 또는 환시가 보이고 있다 이런 문제가 있을 수도 있습니다. 이렇게 주되게 조절이 되기 원하는 증상들이 다 다양합니다. 이러한 것들을 약물과 기계 조절로 충분히 잘 절충을 해서 하고 있는데 단, 수술로 잘 조절되지 않는 일부 증상들이 있습니다. 그것은 인지기능, 언어장애, 보행장애가 있습니다. 그러나 이러한 증상이 있다고 이 증상을 그냥 받아들이고 그러려니 하고 지낼 수는 없습니다. 저희 의료진이 최선을 다해서 노력하듯이 환자분도 이런 부분들에 많은 노력이 필요합니다. 첫 번째로 가장 중요한 게 본인의 몸의 유연성을 증가시키는 스트레칭 운동, 유연성 운동입니다.

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간단하게 몇 가지 예시적으로 그림을 삽입해보았습니다. 누워서 할 수 있는 간단한 운동인데요. 팔을 벌리고 무릎을 양쪽으로 비틀어서 허리의 유연성을 증진시키고 다리를 들어올렸다 폈다 하면서 다리, 무릎 관절의 유연성을 증가시킵니다. 또한 팔꿈치를 대고 엎드리기 운동을 하는데 이것은 척추의 유연성과 허리주변근육의 강화운동에 도움이 됩니다.

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그리고 얼굴에 표정이 없다, 또는 입에 침이 많이 고인다, 실제적으로 침을 많이 흘린다, 목소리가 작다, 이러신 분들도 많이 있는데요. 이것은 얼굴근육 운동을 많이 해보시기 바랍니다. 한 번 지금 간단하게 함께 다같이 해보시면 잠깐이나마 도움이 될 수 있을 거라 생각됩니다. 첫 번째, 이마와 코 찌푸리기 해보겠습니다. 이마를 최대한 주름이 질 만큼 최대한 찌푸려서. 그런 다음에 다시 코까지 힘을 준 다음에 다시 서서히 이완시킵니다. 이 동작을 10번 정도 반복하시고요. 두 번째는 볼 부풀리기 운동입니다. 볼을 최대한 부풀려서, 최대한. 바람의 공기가 가득 찰 만큼 부풀려서 그 다음 서서히 공기를 빼 나가게 하십니다. 이것도 입 주변 근육을 굉장히 유연하게 해주는 운동입니다. 세 번째는 입술운동. 입술을 뾰족하게 앞으로 내민 다음에 양 옆으로 길게 벌립니다. 입을 다문 채로 5~10번을 하고 이번엔 아래 턱을 내린 다음에 입을 뾰족하게 움직이고 길게 벌립니다. 이런 운동을 하고 마지막으로 혀 운동. 혀를 최대한 길게 앞으로 내밀고 그리고 다시 입으로 집어넣는 걸 5회 정도 반복을 하고. 최대한 예쁘게 원을 그려보려고 노력합니다. 그리고 마지막으로 혀를 딱딱 입 천장을 차면서 마지막으로 해봅니다.

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이러한 운동 뿐만 아니라 발성 운동도 중요합니다. 한 글자 한 글자, 또박또박 큰 소리로 소리를 지르면서 훈련하는 겁니다. 주로 가족들하고 전화할 때 음성이 너무 안 들린다, 무슨 말을 하는지 못 알아듣겠다 이러면서 의사소통을 좀 어려워하시는 경우들이 있는데요. 발성운동을 꾸준히 하시기 바랍니다. 큰 소리로 노래 부르기를 한다든지, 큰 소리로 책 읽기를 매일 같이 한다든지 이런 운동이 구음장애 증상을 좋게 할 수 있습니다.

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마지막으로 보행장애 관리입니다. 보행동결이라는 말씀을 많이 들어보셨을 텐데요. 첫 걸음을 걸을 때 발걸음이 떨어지지 않는 증상입니다. 특히 이런 증상이 차로에서 발생한다 이러면 위험한 상황이 일어날 수도 있습니다. 이것은 지속적으로 훈련이 필요합니다. 이렇게 이 분은 지팡이에 시각적인 효과를 줄 수 있게 만들어서

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반응을 하게 만들어 놓은 그런 양상이었습니다. 이렇듯 시각적인 효과가 도움을 줍니다. 그래서 눈 앞에 보이는 선이나 물건 등을 넘어가면서 걷고 때로는 지팡이를 발로 차면서 걷는다. 그리고 첫 걸음 때 구령을 붙여가면서 무릎을 번쩍 들어올리면서 걷는다. 또는 집 안에 안방, 화장실, 부엌 문턱 앞에 보폭 간격으로 청색 테이프나 시트지를 두 세줄 정도 붙여 놓으면서 첫 걸음을 시작하기 바랍니다. 또한 반대 증상으로 오히려 첫 시작은 됐는데 속도가 굉장히 빨라지는 가속 보행 증상이 있습니다. 이것은 잘 멈춰지지가 않는 증상인데요. 이 증상으로 인해 벽에 부딪히기도 하고 실제적으로 넘어지기도 해서 이러한 증상이 있을 때는 잠깐 멈춰주셔야 됩니다, 의지적으로. 무언가를 잡고라고 멈추며 다시 걷기를 시작하고. 특히 다치실 수 있기 때문에 이동하는 동선의 벽에 안전대를 설치하고 발에 물건이 걸리지 않게 치워두셨으면 합니다. 이제 마지막입니다.

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뇌심부자극기의 주의점을 바로 알아야겠는데요. 일단

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몇 가지 검사를 할 때 유의할 사항이 있습니다. 심전도를 할 때는 DBS의 배터리 전원을 끄고 시행하시기 바랍니다. 이는 환자나 기계의 상태에 문제가 되지는 않으나 심전도 검사 결과에 어떤 허영이 나올 수 있기 때문에, 검사결과에 영향을 미칠 수 있기 때문에 끄고 하는 걸 권합니다. 그리고 초음파 검사는 가능한 DBS 배터리 전원을 끈 상태에서 시행을 하는데 특히 가슴 쇄골 밑 부분에 배터리가 5cm 정도로 심겨져 있습니다. 그 때 배터리가 심겨진 가슴 부위와 15cm 정도 떨어진 곳에 초음파 기계를 이동시키면서 검사를 하시기 바랍니다.

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MRI 검사입니다. MRI는 DBS를 끈 상태에서 머리 MRI만 촬영이 가능합니다. 또한 검사를 할 때는 DBS 배터리 전원을 끄고 시행합니다. 현재까지는 뇌를 제외한 다른 부위, 허리나 무릎이나, 이런 다른 부위의 MRI 검사는 절대 금지하고 있습니다. 아직까지 환자의 안전을 장담할 수 없기 때문에 추후 어떻게 될지는 MRI 장비를 설치를 해야겠지만 현재까지는 하지 않게 되어있습니다. 그리고 쇄석술, 온열투과 요법은 불가능합니다.

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집에서 생활하실 때 일반적인 전기 제품은 모두 사용합니다. 가스레인지, 전자레인지, 세탁기, 청소기 당연히 다 사용이 가능합니다. 그러나 비행기 탑승을 할 때 수술을 받은 환자분들은 뇌심부자극 수술 환자 카드가 모든 환자한테 받게 되는데요. 그 수술카드를 검역원한테 보여주시고 검색대를 통과하지 않기를 요청하시기 바랍니다. 제가 이 안 되는 표시를 굉장히 작게 표시를 했는데요. 간간히 환자 카드를 지참하지 않고 외국여행을 가시는 경우가 있거든요. 그럴 때는 이 양쪽 검역통에 30cm 정도 간격을 띄고 건너가시면 되긴 됩니다. 그러나 가능한 수술 환자 카드를 보여주시고 검색대를 통과하지 않기를 말씀 드립니다. 마지막으로는 자기장이 영향을 미치는 자기 매트는 사용이 불가합니다. 또한 자기장, 자석, 자석요, 자석 목걸이 사용은 피하시기 바랍니다.

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마지막 정리인데요. 정선주 교수님께서 아까 전에 맞춤치료라는 말씀을 하셨습니다. 환자의 증상은 다 개별적입니다. 그래서 본인 증상에 맞게 본인에 맞는 약조절이 굉장히 필요합니다. 이는 항상 의료진과 상의하셔야 되고 파킨슨병 환자가 먹지 말아야 될 금기약이 있습니다. 이 금기약은 나가실 때 환자분들한테 지갑에 넣고 다닐 수 있는 용도로 만들었으니 지갑에 넣고 다니셔서 그 어떤 의료기관을 가더라도 이 약은 먹지 말아야 된다고 말씀을 하시기 바랍니다. 두 번째는 적절한 자가조절기 사용입니다. 심전도, 머리 MRI를 검사할 때는 DBS를 반드시 끄고 진행해야 되고. 또는 본인이 일상생활을 하실 때 어떤 증상이 나타날 때는 증상에 따라 전압을 조절할 수 있습니다. 운동, 영양, 주의점도 중요하고요. 마지막으로는 의료진과 의사소통 중요하다고 생각됩니다. 많은 인터넷, 잘못된 정보들이 많이 나와있는데요. 항상 저희 파킨슨 센터가 있으니까 궁금한 점은 묻고 여쭈시기 바랍니다. 개개인에 맞게 뇌심부자극수술 환자의

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자가관리입니다. 규칙적인 운동, 균형 잡힌 영양섭취를 하고 자신의 증상을 잘 관찰하고 의료진과 상의하며 간혹 증상이 나타나면 반대쪽의 뇌심부자극기로 조절을 하고 자신의 신체 반응에 적극적으로 대처하시기 바랍니다. 파킨슨병을 관리하시면서 많은 어려움이 있을 것으로 압니다. 그러나 항상 저희 서울아산병원이 여러분과 함께 하고 있다는 것을 기억하시기 바라며 여러분의 삶이 절망이 아닌 희망의 여정이 되도록 저희 의료진도 항상 노력하겠습니다. 감사합니다.


파킨슨병, 희망의 여정
2017년 파킨슨병 환자와 가족을 위한 설명회
2017년 04월 11일(화) / 서울아산병원 동관 6층 대강당

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